Ich war gestern auf der Hamburger #Liegenddemo – und durfte Dr. Michael Kacik, Facharzt für Innere Medizin und Angiologie, zum ersten Mal live erleben. Von ihm hatte ich schon so viel gehört. Er blieb noch lange vor Ort, hörte Betroffenen und vor allem Angehörigen zu und war mit uns fassungslos, wie sehr ME/CFS in Forschung und Versorgung noch immer ein Schattendasein führt.
Um ihn herum standen regelrecht Fans – Menschen, die durch seine Behandlung wieder am Leben teilnehmen können. Gleichzeitig erzählten sie mir, wie viele Ambulanzen mittlerweile wieder geschlossen wurden und wie weit die Wege für Betroffene rein physisch geworden sind.
INSERT_STEADY_NEWSLETTER_SIGNUP_HERESeine Kernbotschaft: Wir haben bei schwerst erkrankten ME/CFS-Patientinnen einen besorgniserregenden Versorgungsnotstand – und außer kleiner, aufsuchender Versorgung fast keine zugängliche therapeutische Infrastruktur.
Pflegedienste und Palliativversorgung sind auf diese Erkrankung meist nicht vorbereitet. Die Last liegt bei Angehörigen, Freundinnen, Eltern, Partner*innen – oft bis zur eigenen Überforderung. Unsichtbar.
Seine Forderungen:
- An die Politik: Verantwortung übernehmen für eine flächendeckende, spezialisierte Versorgung. Verhindern, dass Betroffene durch verwehrte Ansprüche verarmen. Anerkennen, dass es Impfgeschädigte in Deutschland gibt – mit denselben Rechten auf Hilfsmittel und medikamentöse Versorgung.
- An die Gesellschaft: Nicht wegschauen. Verstehen, dass ME/CFS eine multisystemische organische Erkrankung ist – keine psychische.
- An die Ärzt*innenschaft: Hausärzt*innen stehen in der Pflicht, Versorgungsverantwortung zu übernehmen. ME/CFS braucht immer eine medikamentöse Therapie, nicht Psychotherapie allein – Psychosomatisierung kostet Menschenleben. Es braucht dringend Schulungen, fachärztlichen Austausch und eine Off-Label-Liste bewährter Medikamente, die sich auf die Erfahrung praktizierender Ärzt*innen stützt, nicht allein auf Meta-Analysen.
Sein eindringlichster Satz: Junge Menschen entscheiden sich zunehmend für begleitete Sterbehilfe, weil dieser Zustand ohne medizinische Hilfe nicht mehr auszuhalten ist. Das, sagt er, ist ein ethisches Desaster – und sollte Medizin und Politik alarmieren.
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